Η ιατρική άγνοια και η μέση αναμονή διάγνωσης 12 ετών ρίχνουν νερό στον μύλο της αυτοκαταστροφής.
Όταν η Emily πήρε τη διάγνωσή της, βρισκόταν υπό 24ωρη επίβλεψη από τη μαμά της, καθώς υπέφερε από ανορεξία και συχνά αυτοτραυματιζόταν. Οι απόπειρες αυτοκτονίας που είχε ήδη κάνει ήταν «πάρα πολλές για να μετρηθούν». Είχε επισκεφθεί αμέτρητους γιατρούς, δούλευε με έναν ψυχαναλυτή και «έκανε ό,τι έλεγαν όλοι, αλλά τα συναισθήματα ήταν εξαντλητικά, αμείλικτα και παρέμεναν εκεί».
Μετά θα της ερχόταν έμμηνος ρύση και όλα θα άλλαζαν. «Δεν μπορούσα να καταλάβω πώς ήμουν στην απόλυτη θλίψη και λίγες μέρες αργότερα εντάξει», εξομολογείται.
Το 2016, η Emily, 33 ετών τώρα, διαγνώστηκε με προεμμηνορροϊκή δυσφορική διαταραχή (PMDD), μια ελάχιστα γνωστή ορμονική πάθηση που επηρεάζει έναν μεγάλο αριθμό γυναικών: περίπου μία στις 20 από αυτές που έχουν έμμηνο ρύση υποφέρουν εξαιτίας της παγκοσμίως.
Ανάμεσα στα συμπτώματα είναι η κατάθλιψη, το άγχος και η ευερεθιστότητα (έντονο αίσθημα νευρικότητας που διαρκεί για μεγάλο χρονικό διάστημα), καθώς και η έλλειψη κινήτρου, λίμπιντο και εστίασης. Το πιο σοβαρό ωστόσο είναι πως μπορεί να γίνει απειλητικό ακόμα και για τη ζωή της ασθενούς, καθώς το 34% των γυναικών με PMDD έχουν κάνει απόπειρα αυτοκτονίας, σύμφωνα με τη Διεθνή Ένωση για τις Προεμμηνορροϊκές Διαταραχές (IAPMD).
Εμφανίζονται, δε, κατά τη διάρκεια του δεύτερου σταδίου του εμμηνορροϊκού κύκλου – το οποίο ξεκινά περίπου την 15η ημέρα σε έναν κύκλο 28 ημερών, μεταξύ της ωορρηξίας και της έναρξης της περιόδου.
Αναμονή διάγνωσης 12 χρονια
Τα συμπτώματα της Emily ξεκίνησαν μαζί με την έμμηνο ρύση της, σε ηλικία 13 ετών. Θα περνούσαν άλλα τόσα χρόνια μέχρι να γίνει διάγνωση για τον εφιάλτη που ζούσε. Αυτό μάλιστα δεν είναι καθόλου ασυνήθιστο από τη στιγμή που η μέση αναμονή διάγνωσης είναι τα 12 χρόνια.
Για τρία χρόνια, η Emily υποβαλλόταν σε θεραπείες ορμονών όπως τριπτορελίνη, γοσερελίνη, προγεστερόνη και οιστρογόνα, μέχρι το 2019, όταν της προτάθηκε η υστερεκτομή ως έσχατη λύση.
«Πάντα ήθελα παιδιά», εκμυστηρεύεται, στον Guardian η Βρετανίδα, προσθέτοντας: «Όταν πήρα την απόφαση και συμβιβάστηκα με αυτό, έκλαιγα για μία εβδομάδα. Θρηνούσα για τη ζωή που είχα οραματιστεί και δεν θα είχα ποτέ. Από την άλλη, δεν είχα επιλογή γιατί δεν είχα ζωή. Άρπαξα την ευκαιρία. Τι υπήρχε να χάσεις;».
Με πολύ απλά λόγια, η PMDD είναι ένα «πρόβλημα», τονίζει η Laura Murphy, η οποία εργάζεται για την IAPMD, και έχει επίσης διαγνωστεί με τη διαταραχή, αφού ζούσε στην άγνοια για 17 βασανιστικά χρόνια. «Μια δυσλειτουργία στον εγκέφαλο προκαλεί μια ανώμαλη αρνητική σοβαρή αντίδραση σε αυτές τις κυμαινόμενες ορμόνες», συμπληρώνει.
«Θα ζούσα τη ζωή μου, νιώθοντας κίνητρο και ικανή να συγκεντρωθώ, για πέντε ή έξι ημέρες», αναφέρει η Emily, αλλά «τότε θα άρχιζα να είμαι πολύ κουρασμένη και ανήσυχη. Δεν μπορούσα να συγκεντρωθώ και ένιωθα πραγματικά απογοητευμένη με τον εαυτό μου. Η αυτοεκτίμησή μου έπεφτε κατακόρυφα…».
Όταν έλαβε τη διάγνωσή της, συνειδητοποίησε γιατί αυτοτραυματιζόταν ή είχε αυτοκτονικές τάσεις, πάντα λίγες ημέρες πριν από την έμμηνο ρύση της. Ήταν η πρώτη φορά μετά από χρόνια που αισθάνθηκε μια ανακούφιση, ανάμεσα στα τόσα άλλα συναισθήματα που την πλημμύρισαν.
Για να μπορέσει τελικά η Emily να κάνει υστερεκτομή χρειάστηκε να περιμένει σε λίστα αναμονής έναν ακόμη χρόνο, τον οποίο πέρασε σε ψυχιατρική κλινική, καθώς η ίδια και οι γιατροί της συμφώνησαν ότι «θα ήταν το πιο ασφαλές πράγμα».
Δεκαπλάσια πιθανότητα για απόπειρα αυτοκτονίας
Αξίζει πάντως να σημειωθεί πως η σοβαρότητα της εμπειρίας της 33χρονης είναι σπάνια. «Είναι μια διαταραχή φάσματος», αναφέρει η Murphy, προσθέτοντας: «Για μερικούς ανθρώπους, τα πράγματα ναι μεν επηρεάζονται, αλλά είναι διαχειρίσιμα, και αυτό φτάνει μέχρι τους ανθρώπους που μπαίνουν σε κάποια ψυχιατρική κλινική κάθε μήνα για την ασφάλειά τους».
Οι πάσχοντες από PMDD, ωστόσο, έχουν δέκα φορές μεγαλύτερη πιθανότητα από τον γενικό πληθυσμό να έχουν πραγματοποιήσει απόπειρα αυτοκτονίας κάποια στιγμή στη ζωή τους.
«Ταχύτερη διάγνωση σημαίνει πρόληψη της αυτοκτονίας και καλύτερη ποιότητα ζωής. Η πρόσβαση σε θεραπεία και φροντίδα σημαίνει ότι οι άνθρωποι δεν αισθάνονται τόσο σκοτεινιασμένοι κάθε μήνα», τονίζει με έμφαση η Murphy.
Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας, περίπου το 60-70% των γυναικών με PMDD ανταποκρίνονται στα αντικαταθλιπτικά SSRI. Η 26χρονη Laura Becker από το Ουισκόνσιν, αφού άρχισε να παίρνει σερτραλίνη τον Ιανουάριο, είδε σημαντική βελτίωση στα συμπτώματα της PMDD.
«Η συναισθηματική μου απορρύθμιση έχει μειωθεί σημαντικά και κατάφερα να εργάζομαι και να λειτουργώ σχετικά κανονικά σε όλο τον κύκλο. Εξακολουθώ να έχω συμπτώματα, αλλά δεν είναι τόσο ακραία ή συντριπτικά όσο πριν», τονίζει.
Επίσης η χορήγηση αντισυλληπτικών από το στόμα, συνδυασμένα με ορμονικές θεραπείες οι οποίες περιλαμβάνουν μεταξύ άλλων αγωνιστές (χημική ουσία που ενεργοποιεί έναν υποδοχέα για να παράγει μια βιολογική απόκριση) ορμόνης απελευθέρωσης γοναδοτροπίνης -που καταστέλλει την παραγωγή οιστρογόνων και σταματά την έμμηνο ρύση, προκαλώντας μια διαδικασία που ονομάζεται χημική εμμηνόπαυση- μπορεί να καταπραΰνει τα συμπτώματα, αλλά και να προκαλέσει εξάψεις, μειωμένη σεξουαλική ορμή, όπως και αλλαγές στη διάθεση. Κάτι που μπορεί να χρειαστεί να αντιμετωπιστεί στη συνέχεια με θεραπεία αντικατάστασης ορμονών (HRT).
Ιατρική άγνοια
Οι περισσότεροι ασθενείς με PMDD έχουν πάντως να αντιμετωπίσουν και τα πολλά χρόνια λανθασμένων διαγνώσεων ψυχικής υγείας προτού υποβληθούν στην κατάλληλη γι΄ αυτούς θεραπεία. Κι αυτό γιατί όπως σε πολλούς τομείς της υγείας των γυναικών, η ιατρική γνώση είναι ελλιπής.
«Για την PMDD, είναι λίγο τύχη να τη γνωρίζουν οι γιατροί», τονίζει ο Δρ Thomas Reilly, ψυχίατρος και κλινικός ερευνητής στο Πανεπιστήμιο της Οξφόρδης που ερευνά τη σχέση μεταξύ ορμονών και ψυχικής υγείας.
«Οι πολυάσχολοι γενικοί γιατροί είναι απίθανο να διαβάζουν απευθείας τις νέες έρευνες και υπάρχουν συνεχώς εξελίξεις, με τις οποίες είναι αδύνατο να συμβαδίσουν», αναφέρει, σημειώνοντας πως «ακόμα και στην ψυχιατρική δεν υπάρχει συγκεκριμένη διδασκαλία για την PMDD και λόγω της διασταύρωσης μεταξύ ψυχικής και σωματικής υγείας, μπορεί να πέσει στο χάσμα μεταξύ ψυχιατρικής και γυναικολογίας».
Επίσης, συχνά, οι γυναίκες με PMDD αντιμετωπίζουν κι άλλα προβλήματα ψυχικής υγείας, επομένως «η κοινή εργασία μεταξύ ειδικοτήτων είναι πολύ σημαντική», καταλήγει ο Reilly.
Διαβασε ακομα
Τελικά η αγάπη δεν περνά μόνο από το στομάχιΗ Jasmine Gibson είναι ιδιοκτήτρια επιχείρησης στη Βαλτιμόρη των ΗΠΑ. Ο ψυχίατρός της πίστευε ότι τα συμπτώματά της παρέπεμπαν σε διπολική διαταραχή, προτού ανακαλύψει μόνη στο Διαδίκτυο μερικά άρθρα σχετικά με την PMDD.
«Η ψυχίατρός μου δεν ήξερε για την PMDD και δεν ήταν σίγουρη για τη διάγνωση. Αλλά όταν πήγα να δω μία γυναικολόγο και πήρα μαζί το ιατρικό ιστορικό μου με τα συμπτώματά μου, το κατάλαβε αμέσως», θυμάται.
Τρία χρόνια πριν από τη διάγνωσή της, η Emily είχε ρωτήσει την ψυχίατρό της εάν τα συμπτώματά της θα μπορούσαν να σχετίζονται με τις ορμόνες.
«Τη θυμάμαι να λέει: “Δεν θα ήταν ωραίο να ήταν μόνο αυτό;”» Το πήρα ως ευαγγέλιο και δεν το ανέφερα ποτέ ξανά», εξιστορεί, προσθέτοντας: «Δεν κατηγορώ τον συγκεκριμένο ψυχίατρο, αλλά δείχνει απλώς την έλλειψη εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με την PMDD».
«Πολλές φορές ακούω από ασθενείς ότι καταλαβαίνουν πως κάτι δεν πάει καλά με τις ορμόνες και μετά πρέπει να πείσουν τον γιατρό τους. Οι γιατροί μπορεί να είναι απορριπτικοί. Η έρευνα εξαρτάται από τις γυναίκες που έχουν βιώσει PMDD», τονίζει, από την πλευρά του, ο Reilly.
Η Maddy, 25 ετών, μηχανικός λογισμικού από την Αυστραλία, διαγνώστηκε με PMDD πριν από ένα χρόνο, αφού πέρασαν 14 εφιαλτικά χρόνια. Ήξερε ότι τα συμπτώματά της επιδεινώθηκαν κατά τη διάρκεια της περιόδου της, «αλλά αγνοούσα εντελώς ότι δεν ήταν φυσιολογικό». Τελικά διαγνώστηκε με PMDD τυχαία, αφού επισκέφτηκε έναν ψυχίατρο σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή της για την ADHD (Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας/ΔΕΠΥ). «Στάθηκα τυχερή που μίλησα με κάποιον που ήξερε τι ήταν», λέει.
Η Gibson έχει επίσης ΔΕΠΥ και, όπως η Maddy, βρίσκει τα συμπτώματά της λιγότερο διαχειρίσιμα κατά τη διάρκεια των εβδομάδων που υποφέρει από PMDD. «Αισθάνομαι πραγματικά ότι έχω ΔΕΠΥ, αλλά αναρωτιέμαι αν προκαλείται από την PMDD», εξομολογείται.
PMDD και νευροδιαφορετικότητα
Σύμφωνα με τον Reilly, τα άτομα με PMDD είναι συχνά νευροαποκλίνοντα (λόγω της νευροδιαφορετικότητας: η ιδέα ότι οι νευρολογικές διαφορές όπως αυτισμός, ΔΕΠΥ, δυσλεξία, δυσπραξία κλπ είναι το αποτέλεσμα μίας φυσιολογικής και φυσικής διακύμανσης του ανθρώπινου γονιδιώματος). Η Becker ανήκει στο φάσμα του αυτισμού και πάσχει από κατάθλιψη, άγχος και πολύπλοκη διαταραχή μετατραυματικού στρες.
Γίνεται «καταθλιπτική, απελπισμένη και βυθίζεται σε flashbacks για περίπου πέντε έως επτά ημέρες κάθε μήνα» πριν ξεκινήσει η περίοδός της. «Είναι μια διαφορετική κατάσταση συνείδησης. Προσπαθώ να κοιμάμαι όσο το δυνατόν περισσότερο… Είναι επικίνδυνο να είμαι ξύπνια», εκμυστηρεύεται, προσθέτοντας: «Δεν μπορώ να δουλέψω γιατί δεν αισθάνομαι άνετα να αλληλεπιδρώ με άλλους ανθρώπους, είμαι διαρκώς σε κατάθλιψη, δεν έχω ενέργεια και δεν θέλω να καταστρέψω την καριέρα μου. Έχω χάσει πολλές ευκαιρίες όλα αυτά τα χρόνια εξαιτίας αυτού».
Η Gibson έχει δυσκολευτεί επίσης στην επαγγελματική της ζωή. «Προσπαθούσα να είμαι παραγωγική και απλά έβρισκα σε τοίχο. Έβλεπα τις προθεσμίες και κυριολεκτικά τις άφηναν να περνούν, δεν ήμουν ικανή σωματικά να κάνω τη δουλειά», αναφέρει.
Το να είναι πάντως μια γυναίκα ανοιχτή να μιλήσει σχετικά με τη διαταραχή της είναι πολύ χρήσιμο. «Μια συνάδελφος μού εκμυστηρεύτηκε ότι το είχε και συζητάμε για το ποια φάρμακα ή συμβουλές δοκιμάσαμε», ανέφερε η Gibson, σημειώνοντας ότι στέλνει στους ανθρώπους με τους οποίους βγαίνει άρθρα σχετικά με την PMDD, ενώ ενημερώνει τους γύρω της «όταν νιώθω ότι ξεκινάει».
Το 2019, η PMDD προστέθηκε σε ένα διαγνωστικό εγχειρίδιο του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, επικυρώνοντας τη διαταραχή ως νόμιμη διάγνωση, αυξάνοντας έτσι την ευαισθητοποίηση και προσδίδοντας πολιτιστική συνείδηση.
Η ριάλιτι σταρ Vicky Pattison αποκάλυψε πρόσφατα ότι υπέφερε από την «αδυσώπητη και εξουθενωτική» πάθηση εδώ και πέντε χρόνια πριν αναζητήσει τελικά θεραπεία ιδιωτικά.
Η Δρ Audrey Henderson είναι εξελικτική ψυχολόγος και ασκούμενη κλινική ψυχολόγος στο Πανεπιστήμιο του Εδιμβούργου που ερευνά πώς οι διαδικασίες σκέψης επηρεάζουν τα συμπτώματα των ατόμων με PMDD. Πιστεύει ότι «το να δεις την κατάσταση με νέα οπτική μπορεί να βοηθήσει».
«Αν το αντιλαμβάνεστε ως μια βιολογική κατάσταση που αναπόφευκτα θα βιώσετε για το υπόλοιπο της εμμηνόρροιας ζωής σας, αυτό θα μπορούσε να είναι πραγματικά τρομακτικό. Αλλά, αν το βλέπετε ως φυσικές –αν και έντονες– διακυμάνσεις στα συναισθήματα κατά τη διάρκεια του μήνα όπου μπορεί να χρειαστεί να κάνετε κάποια πράγματα διαφορετικά, αυτό είναι πολύ πιο χρήσιμο».
Η Emily εργάζεται πλέον στο βρετανικό Εθνικό Σύστημα Υγείας (NHS) και στο Royal College of Psychiatrists, προσφέροντας τις γνώσεις της για το πώς είναι να λαμβάνεις φροντίδα. Μετά το χειρουργείο της, στην αρχή είχε ακόμα παρορμήσεις να αυτοτραυματιστεί, αλλά μπορούσε να τις τιθασεύσει και σύντομα η ψυχική της υγεία βελτιώθηκε σημαντικά. «Το ταξίδι της», όπως τονίζει, «είναι ένα παράδειγμα του πώς η θεραπεία –όποια κι αν είναι αυτή σε μια μεμονωμένη περίπτωση– μπορεί να αλλάξει τα πάντα».
«Όταν ήμουν στα σκοτάδια της PMDD, δεν είχα κανένα όνειρο για το μέλλον. Τώρα, ζω μια ζωή που δεν πίστευα ποτέ πως θα μπορούσα» καταλήγει, ποτίζοντας με αστείρευτη δύναμη το δέντρο της ελπίδας για τις γυναίκες που ζουν τον δικό τους εφιάλτη καθημερινά. Όποια μορφή κι αν έχει αυτός.